nuevos en esta enfermedad

Buenos días,
al hijo de una amiga le acaban de diagnosticar VKH. estan un poco impactados con la noticia y les gustaria poder hablar con alguien que la padezca.
muchas gracias.
Monica.

buenas. te he mandado un email..
cuidate y saludos

hola, soy nueva en el foro y bueno yo tambien padezco la enfermedad. me la detectaron va a hacer ya un año en mayo. Empeze a tomar corticoides en altas dosis me la han ido bajando y subiendo por recaidas, me mandaron immunopresores en altas dosis pero despues de casi un año sigo con recaidas, y con la misma dosis de cortisona. sin mejorias me han dicho que en esta semana en la visita si tubeiera cualquier inflamacion me cambiarian el tratamiento pero tengo bastante miedo a nuevos cambios porque no mejoro. soy de españa y quisiera saber otros medicos con los que contactar. me llevan en Barraquer.

Madre mia cuanto tiempo.... Como.stais???

Hola soy nueva en el foro. Me diagnosticaron esta rara enfermedad en enero de 2013 despues de ingresar con muy poca vision en el hospital. Aunque empece con una alta dosis de corticoides me han ido bajando la cantidad, pero parece que aun me queda mucho por delante. Me gustaria saber si una vez superada la enfermedad puede haber posibilidades de sufrir otro brote, ya que, nadie me lo ha llegado a aclarar. Mucho animo a todos los que la padecemos.