Síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada
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Mensaje  Admin Lun Mar 30, 2009 10:14 pm

hola,soy la administradora del foro. mi nombre es laura y sera un placer poder hablar con todos vosotros. un saludo para todos, en especial para sito que es nuestro relaciones publicas jiji Wink

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Mensaje  pilar Miér Sep 23, 2009 5:46 am

hola como estas.. tengo la enfermadad me la descubrieron finalizando julio me estan dando prednisolona empece tomando 50 y me bajaron a 40, metotrexato me tomo 3 sabados y domingos ,ciclosporin me tomo 75mg tomo hierro y calcio . me duele mucho la espalda me dan calambres estoy con cara de luna y brotada la vision me ha mejorado pero por ratos veo luces y la vision se me ha mermado ,veo que me estan saliendo canas en las cejas y pestañas muy poquitas apenas me estan saliendo, me da mucha sudadera casi no duermo y me duele la nuca siento tambien cosquilleo en la cara me da mucha orinadera dolor de cabeza y zumbido en los oidos pero ya no son tan frecuentes. mi pregunta es si yo me voy a mejorar y si las canas que me salen desaparecen quisiera que me dieras un consejo para salir adelante con esta enfermedad como puedo evitar que me salga mas cosas o alguna droga en especial . gracias

pilar

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Mensaje  Admin Dom Oct 11, 2009 6:08 pm

Buenas pilar, pues hay voy. Espero que tu estés mejor .hace poquito que tienes la enfermedad. Sobre lo de la medicación. Predisolona no me pusieron ni sé lo que es. Aparte de eso lo demás te han puesto lo mismo que a mi.. Aunque yo tenia dosis un poquito mas altas y tomaba dacortin. Sobre el dolor de espalda en estoy casos suele ser por haber pillado peso. De la visión me alegro de que hayas mejorado, lo de las luces es normal yo cuando cierro los ojos y algunas veces abiertos las veo . suele ser por el desprendimiento de retina o inflamación. Los brotes suelen ser mas fuertes y frecuentes al principio. También te digo que hay gente que al poco se le para y ya no tiene mas y otra que llevan 30 año0s. yo al paso que voy será lo segundo, lo de las canas es normal a mi me paso en el pelo y aun siguen hay al principio se me callo mucho el pelo. Pero cuando me empezaron a bajar dosis me empezó a salir de nuevo. Sobre la sudadera y los cosquilleos seria recomendable, si no lo saben decírselo a tus médicos. el dolor de cabeza es frecuente ya que vemos mal y estamos forzando todo el dia la vista sin darnos cuenat., perdona que me enrolle. Sobre a la pregunta s ara mismo te contesto... Un consejo. Mucha paciencia y apóyate de la gente que te rodea. No agás como yo que acabe hecha polvo por no hacerlo. Si te dan bajones para adelante guapa... sobre alguna droga.. ufff pos no se yo no tomo ninguna mas de las que me manda el médico.. Que ya son bastantes sobre que te salgan más cosas... Te pueden salir efectos secundarios por la medicación, y de la enfermedad es difícil decir ya que según en que grado ataque la enfermedad te ara más daño o menos.. gracias a ti.

Pd: perdona por la tardanza pero tenía problemas informáticos… gracias

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