Bienvenidos a este foro sobre Síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada.

Bienvenidos a este foro sobre Síndrome de Vogt-Koyanagi-Harada.

El objetivo de este foro es para poder contactar entre las personas afectadas por este síndrome o cualquier persona interesada en compartir información, dudas, sugerencias o cualquier otra aportación que queráis hacer.

El motivo de realizar este foro es debido a un enorme vacío de información que hay en esta enfermedad catalogada como enfermedad rara, por tanto intentar entre todos los miembros de este foro paliar un poco dicho vacio. Esto implica tanto a la persona enferma como al conjunto familiar. Por lo cual también es importante la participación del entorno que rodea al enfermo.

Os agradecemos de antemano vuestra colaboración y esperamos poder formar entre todos una pequeña pero gran familia.

Atentamente la administradora.

tango la enfermedad hace 5 años, tome corticoides durante 2 años y en la actualidad no tengo actividad.si me qdaron secuelas de la medicacio como ejemplo problemas estomacales,si necesitan ayuda alguna escribanmen.soy de argentina rio negro

Buenas Andy
Me alegra saber que la enfermedad ya no esté activa. Es una gran noticia. Sobre lo de problemas estomacales. No te mandaron nada para protegerte el estomago? Agradecemos tu ayuda. Es un placer tenerte aquí.
Gracias. Saludos

Yo tambien tengo el sindrome de Vogh me lo diagnosticaron hace un par de meses, aun sigo con medicacion y la verda nose hasta cuando estare tomandolas.

hola espero q hagas todo bien el secreto para controlar la enfermedad es seguir todo el tratamiento al pie de la letra!!!exitos!!!!!

Si.. lo llevo todo way .. lo que peor llevo es lo de incharte... tngo la cara... Aunke ahora ya un poko menos ya q toy con muy pokito ya de cortisona... y aber q me dicen el martes q voy al ospital...
Y de vision hay un punto q lo he perdido para siempre o eso me han dixo los medikos... Pero bueno veo.. jejeje

Es inevitable incharte, yo mantube una dieta estricta desde el primer dia con una nutricionista, donde no podia comer grasas, harinas, azucar y sal.Esta dieta la hice durante todo el periodo de tratamiento que fue 2 años!!cadavez q comia algo indevido me inchaba y esa inchazon no bajaba!!te recomiendo que veas una nutricionista debido que debes consumir mucho calcio. Durante el tratamiento aumente 30 kg q ni bien lo termine empece a bajar los kilos, no logre volver a mi peso pero lo estoy intentando!!mucha suerte!!!no dudes en preguntar cualquier duda, quiero ayudar porq se por lo q estas pasando!!
besitos

yo llevo desde octubre, hombre yo comer como bien aunke si q es verda q algo he engordado... pero ya toy cn 20 de cortisona y espero q me los bajen a 10 dentro de poko y me dijeron q me lo bajarian a 5.. y dia si dia no..
Si veo q engordo muxo si iria a una nutricinista .. Si es verda lo del calcio .. estoy tomando tbn calcio y esas cosas ...
Ams una cosa te kedo alguna secuela? o q te paso cn el sindrome de vogh?. solo los ojos?? los oidos??
xq yo tube meningitis....

a mi la unica secuela q me qdo es la disminucion de vision un 6% de ambos ojos, en el izquierdo miopia y en el derecho atismatismo, eso me sucedio porq en el primer tratamiento me disminuyeron muy rapido el dertisona(6 meses) por lo q cambie de medico, yo vivo en el interior y me fui a la capital a ver un espesialista en enfermedades como esta, me hizo comenzar nuevamente y me dijo q esta enfermedad lleva un tratamiento mas largo,minimo1año!luego la disminucion paulatinamente del dertisona, yo comense tomando 80 por dia. Mi consejo es q vea a la nutricionista para q te de alimentos con calcio y una dieta adecuada a la medicacion q estas tomando, tengo 25 años y devez en cuando siento dolores de hueso. Yo tube el nivel uno solamente de la enfermedad, solo a los ojos me ataco, tube q utilizar tambien corticoides en gotas directamente en los ojos porq me encontraron algo en el iris. a q medico vas?hace cuanto q estas en tratamiento?en esta enfermedad no se permiten los errores tenelo en clora no es mi caso pero e visto las consecuencias, consejo nunca te quedes con una sola opinion, despues q reincidi y comense el tratamiento nuevamente me hize controlar por 2 obstalmologo, uno en capital y otro cerca de mi ciudad!!para estar mas segura!!!hace 4 años q la enfermedad en mi esta inactiva,pero cada 6 meses me hago controles

Buenas.Ante todo daros la bienvenida al foro. Perdonar por mi ausencia durante este tiempo, pero he tenido una mala temporada y no me he conectado. gracias andy por contestar a lorna, y a ti lorna por ingresar en el foro. yo ya hace 5 años que estoy con la enfermedad. llevo 3 meses que estoy estable... por fin...ahora estoy a cuatro de cortisona pero he llegado a tomar 60 mas los bolos de 300. a mi tambien me dio meningities lorna. pero me la detectaron a tiempo. he perdido casi toda la vision del ojo derecho y en el izquierdo tansolo un poco. yo tambien me he inchado. auque ahora estoy perdiendo,

Saludos para los dos.

Hola a todos/as, soy Ana, he leido vuestros mensajes y en ninguno se menciona otra medicación que no sean corticoides. Estos deben utilizarse para remisión de los brotes y durante el menor tiempo posible. Existe otro tipo de medicación con menos efectos secundarios aunque necesitan de mayores controles, tipo inmunosupresores (ej. se usan para evitar rechazos en los trasplantes).
Llevo 10 años en tratamiento y solo estuve 1 con corticoides a altas dosis y ya empiezan a presentarse "graves" efectos secundarios de la prednisona a medio plazo.
Para Lorna, estoy de acuerdo con Andy en tener una segunda opinión, ya estoy "bien tratado" desde el principio, pero aún así consulté con otro especialista para quedarme tranquila.
Saludos y ánimo!!

Hola de nuevo, espero que estéis bien.
Ana tu ahora que tratamiento sigues? solo con inmunes? A mi ahora me han quitado la ciclosporina pero sigo con cortisona y con micofenolato que es otro tipo de inmunosupresor, este ultimo me lo pusieron ya que rechace el uvira que era un tratamiento por vena. Lo malo es que desde que empezó todo siempre he tenido dosis muy altas de todo ello y mi cuerpo está diciendo vasta... me quieren dejar solo con cortisona pero no se fían mucho de ello. Ya que cuando lo hacen, me da brote... (Es persistente). La verdad que tengo miedo de volver a empezar de nuevo pero también de que esta vez sea la buena. tu que efectos secundarios tienes? yo calambres y dolor de huesos

Cuidarse

Hola de nuevo, ante todo, Laura siento que la enfermedad sea tan agresiva contigo. Mis brotes, que da igual con qué medicación me encuentre, son anuales, más o menos fuertes y siempre sistémicos, pero hasta ahora sin secuelas importantes (salvo ligeros problemas de audición, ¡¡Toco madera!!). En cuanto a la medicación creo he pasado por "todas", ahora estoy con tacrolimus (nombre comercial "Prograff") y tb micofenolato. Efectos secundarios... puf!!, los calambres pueden estar relacionados con el micofenolato, yo los tuve tan fuertes que me tuvieron que disminuir la dosis porque eran insufribles, sobre todo cuando me despertaban por la noche.
Tengo que dejaros, en otro momento os cuento que en Burgos han inagurado el "centro estatal de enfermedades raras", hablé con ellos y pueden ayudarnos con el tema de la asociación. Saludos

Buenas de nuevo... siento lo del oído. Espero que no vaya a mas, le comentare a mi medico lo de los calambrazos que me has dicho. A ver si pueden bajarme y se me quitan aunque sea un poco... porque llevo dos días que no veas...Sobre lo de burgos ya nos comentaras algo... Agradecemos tu colaboración con ello.
Saludos

hola!! como va todo???quisiera saber si entre las enfremedades q se pueden dar por el sindrome de harada hay alguna q se relacione con descontrol de presion sanguinia?porq mi clinica cree q estos descontroles se pueden dar a mi enfermedad.a alguien le a pasado???

buenas. bien y tu? pues no lo se pero mañana tengo visita con mi medico. ya le preguntare y te digo algo. besos

Hola a tod@s, soy nuevo en el foro no en la enfermedad que hace 3 años que me dio
el primer brote y desde entonces en mi caso cada vez que hacemos la bajada de cortis
detectan en los controles sanguinios que me va a dar un nuevo brote, y como consecuencia subida de nuevo, han sido 4 intentos. A consecuencia del tratamiento pues los daños ,los peores aplastamientos en 5 vertebras dorsales. En mi caso es de tipo II ubeitis con zumbido en el oido derecho y perdida de audición, la medicación principal es Urbason (cortis) , ciscloporina, calcio y fosamas semanal.... y algunas mas. Pues nada desearos una buena evolución y si puedo aportar algo quedo a vuestra disposición.Saludos

hola manuel. un placer tenerte por aquí. a los trss años de enfermedad estava igual que tu. ara no te se decir cuantos intentos de brote me dieron. pero vastantes ahora ya llevo 5 años y el jueves pasado porfin me dieron buenas noticias. ya me quieren quitar el cellcept y dejarme tensolo con 4 mg de urbason. con la mala leche que tiene la mia. no pense que la ivan a controlar tan pronto. cruzo los dedos de que ahora no me de un brote y de nuevo al principio, ten paciencia. besos

P.D: siento mi ausencia. pero a mi madre e an detectado tambien una enfermedad rara hace unos meses, la situacion es dificel. espero que e disculpeis.

Hola Manuel, gracias por contestarme ya que estoy un poco perdida con todo esto, espero que el viernes te vaya muy bien y que no tengas que volver a pasar nunca mas por ello, un saludo....

Hola MAPI, Soy Manuel el ultimo miembro en registarse antes que tu, como habras leido yo llevo un poco mas de 3 años
supongo que tu medico te habra comentado que en cada persona la enfermedad se comporta de manera
distinta y afecta de distinta manera , a mi la vision casi no me ha afectado a pesar de que el primer ataque perdi la vision en un ojo y el otro precticamente solo veia formas ahora solo me afecta la fotofobia , en cambio el oido derecho un zumbido permanente. Ojala tengas suerte y en tu caso se solucione a corto plazo , yo el viernes tengo visita cruzo los dedos que te mejores .Un saludo

hola a mi señora le detectaron la enfermedad en el 2004 y estuvo con corticoides por un año y paso al clorambucil. desde que se lo sacaron toco madera nunca mas. tuvimos un hijo. se controlo hace poco y esta todo ok. a ella la atiende el dr. cristobal couto. (un groso como doctor y ser humano).cualquier duda. estamos a disposicion. mariano

hola soy nueva en el foro, y me diagnosticaron esta enfermedad en octubre del 2011, empeze con 70 de prednisona, y gotas en los ojos, en el ojo izquierdo veo un punto que parpadea, estoy un poco preocupada por que por a medida que me han bajado la corticoide estoy en 10 mg, pero estoy sientiendo todos los sintomas que al principio, dolor de nuca y dolor en el ojo en la parte del parpado. nose que pensar ya llevo 6 meses, animicamente me siento mal, por mi cara tan hinchada, no me dan ganas de salir, ademas me duelen mis huesos, no tengo ganas de nada solo dormir, me da angustia, a alguien le ha sucedido lo mismo. gracias. Soy de chile. mi ciudad es Punta Arenas.

Hola,

Quisiera sabe cuanto tiempo les duro los sintomas oculares??? como era su vision???, Tengo 27 años y fui diagnosticada con VKH, ya tengo mas de 10 dias de tratamiento y estoy desesperada. Aún veo muy mal, veo muchas luces.

Cuanto tiempo mas o menos duran estos sintomas?